Thứ Ba, 01/12/2015 | 08:15

Annabelle Griffin, 6 tuổi (Anh) mắc một căn bệnh hiếm gặp. Cơ thể cô bé sẽ bị thâm tím chỉ với một cái chạm nhẹ và có thể chảy máu đến chết nếu ngủ cùng thú bông.

Annabelle được chẩn đoán mắc triệu chứng Rhlers- Danlos (EDS), một loại rối loạn gene hiếm gặp khiến cơ thể thâm tím không cần lý do. Chứng bệnh lạ này còn gây ra vỡ các mô tế bào đột ngột và có thể đột tử ở bất kỳ lứa tuổi nào. Căn bệnh này không thể chữa trị và người bệnh có tuổi thọ trung bình chỉ 51.

Người Annabelle thường xuyên bị bao phủ từ đầu đến chân bởi những vết thâm tím. Annabelle không thể đạp xe, tham gia các hoạt động thể thao ở trường, thậm chí không thể ngủ với búp bê ưa thích và gấu bông bởi chỉ những cái chạm nhẹ nhất cũng có thể khiến cô bé chảy máu trong.

Cô bé bị chảy máu chỉ với cái chạm nhẹ

Annabelle không thể ngủ cùng những con gấu bông. Ảnh: DailyMail.

Sarah – mẹ cô bé nói rằng: “Không lúc nào người con bé không đầy những vết thâm tím. Một vài vết bầm lớn và sẫm màu kéo dài trong hàng tháng. Khi con gái còn bé, chúng tôi không dám để nó ngủ với búp bê bởi nếu nằm đè lên chúng, những vết thâm nghiêm trọng sẽ xuất hiện vào sáng hôm sau”.

Cô bé bị chảy máu chỉ với cái chạm nhẹ

Annabelle gặp phải căn bệnh hiếm gặp khiến cơ thể bầm tím bất cứ lúc nào. Ảnh: DailyMail

Sarah và chồng Jared, 43 tuổi, nhận thấy những vết bầm tím của Annabelle chỉ vài tháng sau khi chào đời và khi trên tay cô bé có một vết thâm lớn do  tiêm phòng thì họ quyết định đưa con gái đến bệnh viện. Annabelle đã được chẩn đoán mắc EDS vào tháng 12 năm 2012.

Annabelle có 2 người anh trai là Ryan, 18 tuổi và Oliver 13 tuổi. Tuy nhiên, các anh đều không mắc chứng bệnh nguy hiểm này mà chỉ có cô bé. Sarah đau đớn nói, con gái không khác gì một quả “quả bom hẹn giờ”.

Sarah cho biết: “Kể từ khi Annabelle được chẩn đoán với EDS, tôi đã phải bỏ việc để có thời gian chăm sóc cô con gái bé bỏng này. Chúng tôi cũng không thể đếm được số lần đưa con bé đến bệnh viện bởi Annabelle là cái tên quen thuộc nhất ở đó”.

“Chúng tôi biết rằng, một ngày nào đó chúng tôi sẽ phải ngồi với Annabelle để nói về những khó khăn trong tương lai. Nếu Annabelle  muốn có con, đó sẽ là một rủi ro rất cao và chúng tôi sẽ phải nói với con bé rằng điều đó dẫn đến nguy cơ lớn về chứng phình động mạch, nhưng bây giờ chúng tôi chưa muốn đặt nỗi sợ đó vào con bé.”

Cô bé bị chảy máu chỉ với cái chạm nhẹ

Cha mẹ cô bé đã thành lập một tổ chức từ thiện dưới tên con gái mình. Ảnh: DailyMail.

Mặc dù tình trạng của Annabelle không tốt chút nào nhưng bố mẹ cô vẫn mong muốn con gái có thể chơi đùa và vui vẻ như mọi đứa trẻ khác cùng tuổi. “Chúng tôi vẫn muốn Annabelle có thể vui chơi, vì vậy chúng tôi đã mua cho con bé một chiếc xe đạp dù chỉ được phép đi xe năm phút một lần. Điều quan trọng đối với chúng tôi là Annabelle cảm thấy vẫn được tham gia vui chơi”.

Cha mẹ Annabelle đã thành lập một tổ chức từ thiện dưới tên con gái mình. Jared, người đã từ bỏ công việc quản lý để làm việc toàn thời gian cho tổ chức từ thiện này, cho biết: “Chúng tôi thiết lập Challenge Annabelle với hy vọng nâng cao nhận thức của mọi người về EDS và mong muốn gây quỹ để nghiên cứu căn bệnh này”.

“Chúng tôi muốn cung cấp hỗ trợ cho những người khác, những người đang sống chung với EDS và hy vọng tạo ra đủ kinh phí để các chuyên gia y tế có thể một ngày nào đó tìm ra cách cứu chữa”, người cha nói.

Thu Hiền (Theo Headlines news)

Nguồn: VnExpress

Chưa có bình luận.

Tin khác
Chúng tôi trên Facebook