Ngay cả việc ăn hoặc đánh răng cũng có thể gây kích ứng nặng ở cổ họng và miệng của Myra. Nhưng Myra dũng cảm đã quyết định sống như những phụ nữ trẻ khác, đi giày cao gót, mặc váy, bất chấp đau đớn.
Cô Myra Ali, đeo băng cứu thương trên da, phát biểu trong một cuộc họp
Tay của cô Myra Ali bị sẹo làm các ngón tay dính lại và cơ thể cô đầy những vết loét do bị chứng bệnh ly thượng bì bóng nước (epidermolysis bullosa, EB) khiến da của cô lúc nào cũng rỉ nước. Ngay cả việc ăn hoặc đánh răng cũng có thể gây kích ứng nặng ở cổ họng và miệng của Myra. Nhưng Myra dũng cảm đã quyết định sống như những phụ nữ trẻ khác, đi giày cao gót, mặc váy, bất chấp đau đớn.
Cơ thể cô Myra Ali đầy những vết loét
Cô nói: “Tôi gần như không thể sử dụng được cả hai tay. Thật bực vì bây giờ tôi phải nhờ người khác giúp đỡ. Tôi luôn bị sốc khi mọi người hỏi có phải tôi bị tạt axít không, nhưng tôi chỉ giải thích rằng tôi bị một chứng bệnh về da. Tôi quyết định không trở thành người chỉ biết kêu rên đau đớn mà chỉ đơn giản sống một cuộc sống bình thường.”
Thông dịch viên của NHS bị tổn thương do chứng bệnh ly thượng bì bóng nước (epidermolysis bullosa, EB)
“Ngay cả khi bàn chân phồng rộp và vô cùng đau đớn, tôi vẫn sẽ tự băng chân và đi những chiếc giày cao gót đẹp nhất.”
Khi Myra được sinh ra ở Bệnh viện thành phố Birmingham, trên chân cô hầu như không có da, vì vậy các bác sĩ đã tiến hành sinh thiết da để xác nhận chứng bệnh EB. Việc có bất kỳ chấn thương hoặc ma sát nào trên da cũng có thể khiến cô vô cùng đau đớn.
Bố mẹ cô đã được cảnh báo rằng sau này rất có thể chứng bệnh của cô sẽ phát triển thành ung thư da. Tuy nhiên, Myra đã học lịch sử tại Đại học Birmingham và bây giờ làm việc bán thời gian ở NHS, cho cả thế giới thấy cô có thể sống một cuộc sống bình thường.
Cô Myra là một trong 5.000 người ở Anh đang phải sống cùng chứng bệnh về da này
Cô nói: “Cơn đau đớn có thể rất dữ dội. Thường thì tôi sẽ không thể ăn trong hai tuần. Đó là vấn đề chính đối với chứng bệnh này, nó rất đau đớn và xảy đến bất thường. Một ngày, tôi có thể rất ổn nhưng hôm sau tôi có thể sẽ phải thức dậy cùng những vết loét.”
Cô nói: “Tôi quyết định tiếp tục đến trường, giành điểm A và cuối cùng tốt nghiệp đại học. Tôi đã trải qua 5 lần phẫu thuật tay, để tách các ngón tay, vì tôi vẫn muốn làm các việc bình thường.”
Cô gái 29 này quyết định sống một cuộc sống bình thường bất chấp chứng bệnh
Sẹo hình thành làm biến dạng tay và chân. Thật đáng tiếc là việc phẫu thuật chỉ là tạm thời, vì mô sẹo sẽ lại bắt đầu hình thành lại ngay lập tức. Nhưng dù chỉ sử dụng được ngón trỏ và ngón cái trên tay trái, cô vẫn trang điểm đều đặn mỗi ngày. Cô nói: “Giờ tôi đã quen rồi. Tôi không muốn trốn trong chăn, tôi muốn sống một cuộc sống đầy đủ giống như bất kỳ phụ nữ nào khác.
“Tôi vẫn muốn cảm thấy mình nữ tính, tươi tắn và xinh đẹp. Mọi người rất ngạc nhiên khi thấy tay tôi và rồi họ nhìn lên khuôn mặt tôi. Họ hỏi: ‘Em gái cô giúp cô trang điểm à?’ Khi tôi bảo họ tôi đã tự làm tất cả, gồm cả việc làm làm nền, làm màu mắt và kẻ mắt – họ không thể tin nổi. Buổi sáng y tá giúp tôi bày đồ trang điểm ra, còn tôi tự làm hết tất cả.”
Mặc dù khả năng sử dụng tay bị hạn chế nhưng cô vẫn trang điểm mỗi ngày
Cô nói: “Cần rất nhiều nỗ lực và thậm chí nó sẽ khiến tôi đau đớn khủng khiếp khi cố gắng để thay đổi nhận thức của ai đó về bạn.
“Khi họ thấy tôi trong bộ trang phục bó sát cơ thể và giày cao gót, ngay lập tức hình ảnh của họ về tôi thay đổi, họ sẽ cảm thấy tôi không giống như bất kỳ phụ nữ nào khác và đó chính xác là những gì tôi muốn.”
Cô quyết định giúp cộng đồng nhận thức về căn bệnh EB và giúp đỡ những người đang trong hoàn cảnh khó khăn tương tự. Myra có một y tá giúp cô chuẩn bị mỗi sáng, cô tổ chức những buổi nói chuyện tại các bệnh viện và tổ chức từ thiện địa phương. Cô nói: “Là một người Hồi giáo, tôi đặc biệt muốn tiếp cận với cộng đồng tôn giáo của mình và khiến mọi người cởi mở hơn về vấn đề khuyết tật.”
Video: Nghị lực phi thường của cựu chiến binh khuyết tật
Theo Mirror
Nhất Tâm
Nguồn: ĐKN
Chưa có bình luận.
