Người mắc bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh) nếu được phát hiện sớm, điều trị kịp thời, họ hoàn toàn có thể xây dựng gia đình và có những đứa con khỏe mạnh. Trên thực tế đã có nhiều câu chuyện như thế. Điển hình là đám cưới “đặc biệt” của một bệnh nhân nữ mắc bệnh tan máu bẩm sinh với một người chồng hoàn toàn khỏe mạnh được Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương tổ chức tại Lễ mít tinh hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới (8/5) ngay tại Viện
Nỗ lực để chiến thắng bệnh tật
Cô dâu là chị là Nguyễn Thiên Hương, sinh năm 1980, huyện Tam Dương, tỉnh Vĩnh Phúc. Chị mắc bệnh tan máu bẩm sinh từ khi 13 tuổi, đến nay chị đã chung sống với bệnh được 23 năm. Suốt thời gian dài gắn bó với bệnh viện, với việc phải truyền máu liên tục, chị không bao giờ nghĩ rằng mình có thể có người yêu, lập gia đình và có được hạnh phúc như bao người phụ nữ khác. Nhớ lại ngày đầu mắc bệnh, chị Hương chia sẻ: “Lúc đầu thấy cơ thể mệt mỏi, đau bụng, lá lách xưng to. Gia đình đưa đi khám thì phát hiện chị bị bệnh tan máu bẩm sinh”. Do nhận thức về bệnh chưa đầy đủ nên chị bỏ điều trị liền 4 tháng không đến bệnh viện truyền máu, vì vậy sức khỏe của chị ngày một giảm sút, từ thiếu máu dẫn đến suy tim ảnh hưởng đến gan, xương, khớp. Lúc đó chị mới thực sự hiểu được tầm quan trọng khi phải đến cơ sở huyết học – truyền máu để điều trị bệnh đầy đủ. Mặc dù mang trong mình căn bệnh tan máu bẩm sinh bên cạnh việc phải vào viện truyền máu, thải sắt thường xuyên nhưng chị luôn nỗ lực vượt qua bệnh tật để sống với những đam mê, công việc yêu thích của mình.
Cách đây 10 năm, những ngày điều trị bệnh tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, chị Hương đã may mắn gặp được anh Hoàng Dũng, một cán bộ văn hoá mạnh khỏe đang công tác tại phường Yên Hoà, quận Cầu Giấy, Hà Nội. Lúc đầu anh Dũng đến thăm chị ở Viện như một người bạn, dần dần qua những lần tâm sự, anh đã có cảm tình đặc biệt với người con gái nhỏ bé, bệnh tật này. Tuy nhiên, khi biết chuyện anh Dũng và chị Hương yêu nhau, cả hai gia đình phản đối quyết liệt. Bố mẹ chị Hương không muốn chị lấy chồng vì sợ bệnh tật ảnh hưởng đến cuộc sống và sinh con ra lại mang bệnh. Còn gia đình anh Dũng không chấp nhận việc con trai mình gắn bó cả đời với một cô gái mang bệnh. Vượt qua mọi rào cản, cuối cùng anh chị cũng đã đến với nhau và có quyết định mạo hiểm là sinh con. Niềm vui đó đã đến với anh chị, khi hay tin chị mang thai, nhưng thai kỳ đến tháng thứ 4, sức khỏe của chị Hương rất yếu, phải nhập viện điều trị nội trú và truyền máu liên tục. Nhiều lần bác sỹ đã tư vấn chị nên đình chỉ thai nghén nhưng chị vẫn quyết tâm để sinh con. May mắn cho anh chị, đã sinh được một bé trai kháu khỉnh, hiện cháu đã lên 9 tuổi, khỏe mạnh và không bị bệnh giống chị. Đây là một hạnh phúc giúp chị có thêm nghị lực để tiếp tục chiến đấu với bệnh tật. Gia đình hai bên cũng đã chấp nhận để anh chị làm giấy đăng ký kết hôn và gia đình chú rể cũng có một lễ nhỏ xin dâu khi con trai chị được 2 tuổi.
Tuy nhiên, điều mơ ước của cả anh Hoàng Dũng và chị Thiên Hương là dù sống chung một mái nhà nhưng anh chị chưa một ngày được thực hiện nghi lễ thiêng liêng mà bất kỳ cặp đôi nào cũng mong muốn đó là lễ cưới. Biết được câu chuyện tình vượt qua bao gian khổ của anh chị, lãnh đạo Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương đã giúp cặp đôi này có được một đám cưới cổ tích.
Chọn đúng Ngày Thalassemia Thế giới (8/5), Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương và Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam đã tổ chức đám cưới cổ tích cho vợ chồng anh chị Hoàng Dũng- Thiên Hương cùng với sự xuất hiện của con trai 9 tuổi của cặp đôi trong màn trao nhẫn cưới của bố mẹ, khiến mọi người không kìm được nước mắt. Chủ hôn của đám cưới đặc biệt này là GS.TS. Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương.
GS.TS Nguyễn Anh Trí chia sẻ, hạnh phúc này chính là sự quyết liệt vượt lên số phận. Tất cả những điều đó là nhờ có tình yêu vô cùng lớn lao mà một người đàn ông hoàn toàn khỏe mạnh như anh Dũng dành cho cô dâu không may mắc bệnh.
Người bệnh tan máu bẩm sinh hoàn toàn có sức khỏe ổn định và sinh những đứa con khỏe mạnh
Câu chuyện trên đã minh chứng cho thấy, người bệnh tan máu bẩm sinh hoàn toàn có sức khỏe ổn định và xây dựng gia đình, sinh những đứa con khỏe mạnh nếu như người bệnh được phát hiện sớm và điều trị theo đúng phác đồ; đồng thời, thực hiện theo đúng tư vấn, hướng dẫn của các bác sỹ. GS.TS. Nguyễn Anh Trí cho biết, bệnh tan máu bẩm sinh là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Với những người bệnh này, máu là nguồn sống. Nếu không được chữa trị người bệnh sẽ không sống quá được 10 năm. Ước tính hiện nay ở Việt Nam có khoảng 20.000 người bị tan máu bẩm sinh thể nặng. Mỗi năm, Việt Nam có 2.000 trẻ sinh ra bị mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Có khoảng 10 triệu người mang gene bệnh. Người bị bệnh và mang gene bệnh có ở tất cả các tỉnh, thành phố, ở tất cả các dân tộc. Tuy nhiên, GS.TS. Nguyễn Anh Trí khẳng định, bệnh tan máu bẩm sinh có thể điều trị và dự phòng được. Với trình độ y học hiện nay, những cặp vợ chồng mang gene bệnh hoàn toàn có thể sinh ra những đứa con khỏe mạnh không mang gene bệnh. Để có thể sinh ra được những đứa con hoàn toàn khỏe mạnh, các bạn trẻ trước khi tiến tới hôn nhân cần phải đến một cơ sở chuyên khoa về bệnh này để được tư vấn, xét nghiệm trước hôn nhân. Nếu cả hai người cùng mang gene bệnh này khi kết hôn với nhau, nên được tư vấn trước khi dự định có thai. Nếu cặp vợ chồng cùng mang gene bệnh có thai, nên được chẩn đoán trước sinh khi thai được 12-18 tuần tại các cơ sở y tế chuyên khoa và nên được các bác sỹ chuyên ngành huyết học, nhi khoa và di truyền tư vấn về bệnh.
Tan máu bẩm sinh không phải là bệnh lây nhiễm như các bệnh lao, viêm gan… mà là bệnh di truyền do người bệnh nhận gene bệnh của cả bố và mẹ. Tan máu bẩm sinh là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Sự ảnh hưởng nghiêm trọng của bệnh tan máu bẩm sinh được GS. TS. Nguyễn Anh Trí ví như “một quả bom nguyên tử” đã phát nổ nhưng không có tiếng động nên nhiều người còn thờ ơ, chưa quan tâm thích đáng. Để từng bước ngăn chặn Thalassemia, rất cần sự quan tâm và vào cuộc của các cấp, các bộ, ban, ngành. Trong đó, việc triển khai chương trình Thalassemia quốc gia đóng vai trò then chốt hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh, cải thiện chất lượng cuộc sống cho người bệnh và bảo vệ tương lai cho dân tộc Việt, nòi giống Việt.
Bài, ảnh: Hoàng Hiền
Nguồn: TTTT – GD Sức khỏe TW
Chưa có bình luận.
