Vấn đề phân biệt đối xử do khác biệt di truyền tại Mỹ vốn không mới sau khi một đạo luật nghiêm cấm việc phân biệt đối xử di truyền dưới mọi hình thức được ban hành vào năm 2008.
Colman Chadam – học sinh lớp 6 của một trường trung học tại Palo Alto, California – đã bị yêu cầu phải nghỉ học sau khi bố mẹ của cậu tiết lộ với giáo viên về ADN của con trai mình. Sự việc này khiến phụ huynh của Colman đã tiến hành khởi kiện ngôi trường này với lý do “phân biệt đối xử do khác biệt di truyền” và đây không phải lần đầu tiên gia đình Colman rơi vào tình cảnh. Vậy câu chuyện kỳ lạ này bắt đầu như thế nào? Chúng ta sẽ cùng tìm hiểu.
Từ nhỏ, Colman Chadam đã được chẩn đoán là có dấu hiệu của bệnh xơ nang bên trong ADN của mình – một căn bệnh hiếm gặp do di truyền có ảnh hưởng nghiêm trọng đến phổi và hệ tiêu hóa, làm cho bệnh nhân rất dễ bị nhiễm trùng truyền nhiễm. Mặc dù vậy, các bác sỹ khẳng định có dấu hiệu không đồng nghĩa với việc chắc chắn sẽ có bệnh khi mà em không hề có bất kỳ biểu hiện bệnh lý cụ thể nào. Mặc dù vậy, ngôi trường Colman đang theo học đã phát hiện 2 trường hợp bị mắc xơ nang nên em bị buộc thôi học do người ta lo ngại về vấn lây nhiễm chéo vì căn bệnh này có thể lây nhiễm qua những vi khuẩn trong không khí.
Thực tế, Quỹ phòng chống xơ nang Mỹ đã từng lên tiếng cảnh báo về việc những người mắc xơ nang thường có nhiều chất dịch làm nghẽn phổi vì thế họ sẽ phải toogns khứ chúng ra khỏi cơ thể mình bằng cách khác nhổ, từ đó các vi khuẩn lây nhiễm xơ nang có thể dễ dàng phát tán trong không khí. Thông thường, những người bị xơ nang phải giữ khoảng cách tối thiểu với người khác là 1,8m vì những vi khuẩn gây bệnh có thể lan truyền xa nhất tới khoảng cách đó sau mỗi lần bệnh nhân xơ nang ho hoặc hắt hơi. Nhưng như đã đề cập phía trên, các bác sỹ từng theo dõi sự tiến triển sức khỏe của Colman khẳng định em không hề mắc bệnh mặc dù trong ADN của em có dấu hiệu. Điều này khiến cho vấn đề trở nên phức tạp.
Sau khi thông tin y tế vế ADN của Colman được cha mẹ em gửi cho giáo viên, cậu bé 12 tuổi này tự tin đến trường như những đứa trẻ khác. Mặc dù vậy, những phụ huynh khác lại không tiếp nhận vấn đề này một cách tích cực cho lắm khi họ liên tục kiến nghị về nguy cơ lây nhiễm xơ nang cho con em của mình từ Colman. Chính vì lẽ đõ mà Colman Chadam đã bị yêu cầu thôi học mặc dù không hề có bằng chứng nào cho thấy em mắc bệnh xơ nang cả. Ngay lập tức, gia đình Colman đã tiến hành khởi kiện ngôi trường này và tiếp tục vấn đề nhức nhối mà họ phải chịu đựng từ năm 2012.
Trước đó, Colman Chaman cũng từng bị yêu cầu thôi học tại một trường tiểu học gần nhà. Một vụ kiện đã được tiến hành nhưng tòa án đã bác đơn của gia đình em. Với sự phát triển của công nghệ di truyền, những bằng chứng cho thấy Colman không hề mắc bệnh đã được đưa ra trong lần khởi kiện này. Vụ việc này đã được Hội đồng tư pháp 9 bang miền Tây (US Ninth Circuit Court of Appeals) lắng nghe và ủng hộ. Thậm chí, đại diện Bộ Tư pháp Mỹ và Bộ Giáo dục Mỹ cũng đã lên tiếng về việc phải quyết triệt để vấn đề này để đem lại sự công bằng cho gia đình Colman Chadam.
Vấn đề phân biệt đối xử do khác biệt di truyền tại Mỹ vốn không mới sau khi một đạo luật nghiêm cấm việc phân biệt đối xử di truyền dưới mọi hình thức được ban hành vào năm 2008. Mặc dù vậy, nó chỉ mới gói gọn trong 2 phạm trù là bảo hiểm y tế và việc làm. Trường hợp của Colman rất đặc biệt vì em vẫn đang là học sinh nên nó sẽ thuộc phạm trù giáo dục, vì thế các luật sư của gia đình em đã phải liên hệ đến đạo luật cấm phân biệt đối xử với người khuyết tật – ở đây họ muốn tòa án nhìn nhận Colman như một người mang khuyết tật di truyền trong cơ thể.
Hiện tại, vụ việc vẫn đang được thụ lý tại Tòa án tối cao bang California và cho dù kết quả của nó như thế nào thì đây cũng là sự khởi đầu của một xu thế mới: con người có quyền được truy cập và nắm bắt thông tin về mã gen di truyền của mình. Mặc dù vậy, nhiều chuyên gia đã đặt câu hỏi là nếu hệ thống thông tin lưu trữ dữ liệu về ADN được truy cập một cách công khai thì sẽ có bao nhiêu trường hợp tương tự Colman Chadam sẽ xảy ra? Đó chính là tương lai mà con người phải đối mặt khi những tiến bộ khoa học đang dần dần trở nên thông dụng hơn trong cuộc sống hàng ngày.
Xơ nang là bệnh rối loạn di truyền nguy hiểm, tỷ lệ tử vong cao, rất ít người sống được trên 35 tuổi. Bệnh gây tổn thương các tuyến ngoại tiết, dẫn đến các bệnh phổi tắc nghẽn mạn tính và thiểu năng tụy ở trẻ nhỏ, viêm phế quản và giãn phế quản mạn tính, vô tinh trùng do tắc nghẽn ở nam giới.
Các tuyến ngoại tiết bị ảnh hưởng xuất tiết ra niêm dịch một cách bất thường làm tắc ống tuyến và tuyến trong các tạng, làm giãn các tuyến xuất tiết, tổn thương các mô xuất tiết, các chất xuất tiết của đường hô hấp chứa một đậm độ cao ADN khiến cho đờm rất đặc và quánh. Các biểu hiện của phổi gồm có viêm phế quản cấp và mạn, giãn phế quản, viêm phổi, xẹp phổi, tổn thương nhu mô và vùng quanh phế quản.
Tham khảo ScienceAlert
Nguồn: GenK
Chưa có bình luận.
