Mắc căn bệnh cực kỳ hiếm gặp, bé trai không thể đi lại, không thể nuốt thức ăn

Cậu bé 8 tuổi Riley Heasley mắc căn bệnh thoái hóa não từ khi lên 3 tuổi và đang tiếp tục chiến đấu với căn bệnh này.

Erin Heasley, mẹ của cậu bé Riley đã linh cảm thấy điều gì đó không bình thường từ khi con trai được 9 tháng tuổi.

Nhìn chung Riley phát triển chậm hơn so với những đứa trẻ bình thường khác. Cậu bé biết ngồi chậm hơn và đến tận 20 tháng tuổi mới biết đi. Ngay cả khi biết đi, Riley vẫn cần có người dắt tay. Khi biết nói, cậu bé cũng rất ít nói và chỉ có thể nói được khoảng 35 từ. Lo cho con nên chị Erin đã đưa cậu bé đi khám bác sĩ. Một số bác sĩ cho rằng, cậu bé mắc bệnh Angelman, một rối loạn di truyền gây ra các vấn đề phát triển, nhưng xét nghiệm cho kết quả âm tính.

Cậu bé Riley mắc căn bệnh thoái hóa não PKAN- một căn bệnh hiếm chỉ xuất hiện ở 1 trên 1 triệu trẻ.

Mãi cho đến khi Riley được 3 tuổi rưỡi, sau nhiều xét nghiệm, các bác sĩ kết luận em mắc bệnh PKAN- một căn bệnh thoái hóa não chỉ 1/1 triệu trẻ mắc. Các bác sĩ cho rằng, căn bệnh hiếm gặp này là do sắt tích tụ trong não và thường xuất hiện trong 10 năm đầu của đứa trẻ. Căn bệnh này sẽ làm giảm thị lực, khả năng nói, nuốt cũng như khiến các bé rất khó di chuyển.

Bà ngoại của Riley- bà Janis Heasley, 60 tuổi chia sẻ rằng: “Riley được sinh ra như một đứa trẻ bình thường mắc dù bé phát triển chậm hơn nhưng tôi thấy như vậy là tạm chấp nhận được. Nhưng khi nhận được kết luận về bệnh tình của cháu, tôi cảm thấy rất đau lòng. Các bác sỹ nói rằng Riley mắc bệnh PKAN và giải thích rằng bệnh này không có cách nào chữa khỏi.”

Mùa hè năm ngoái, cậu bé đã phải nằm viện suốt 7 tuần rưỡi.

Erin mang thai Riley năm 16 tuổi và người mẹ trẻ đã cùng con chiến đấu chống lại căn bệnh nguy hiểm này suốt 8 năm. Các bác sĩ đã bắt đầu thử nghiệm mọi cách để chữa bệnh cho Riley vào năm ngoái nhưng không thành công và cơ thể cậu bé bắt đầu xuất hiện những cơn co giật đầu tiên. 

Mẹ của Riley làm phục vụ bàn nhưng cô đã phải ở bên con suốt trong thời gian cậu bé nằm viện nên bị sa thải. Các chi phí chữa bệnh cho Riley ngày một tăng cao như chi phí mua xe lăn, giường đặc biệt và bồn tắm đặc biệt dành cho cậu.

Cậu bé được nuôi dưỡng bởi ống thông bởi vì em không thể nuốt được bất cứ thứ gì. Cậu bé cũng không thể cử động tay và chân. Bà ngoại em cho hay,Riley vẫn có thể nói được vài từ và rất thích xem phim hoạt hình.

Hiện nay, một y tá thường đến nhà để chăm sóc Riley hai lần một tuần. Một giáo viên giáo dục đặc biệt từ trường tiểu học của em cũng đến nhà để nói chuyện và tập các bài tập trị liệu với em. Ảnh chụp Riley vào ngày sinh nhật lần thứ 8 của em.  

Bà ngoại của Riley, bà Janis Heasley cho hay, gia đình sẽ cố gắng làm bất cứ điều gì có thể để chữa trị cho bé vì nghĩ rằng thời gian không còn nhiều.

 Quỳnh Trang/Theo Dailymail

Nguồn: Emdep