Mắc bệnh Wilson hiếm gặp: Không chỉ uống thuốc mà chế độ ăn cần phải tuân thủ điều này

Là một căn bệnh hiếm gặp, khi bị mắc bệnh Wilson nếu ngừng uống thuốc có nguy cơ tử vong do suy gan, tổn thương não và phải lưu ý chế độ ăn.

Uống thuốc đúng giờ

Theo đánh giá của TS.BS. Nguyễn Phạm Anh Hoa, Trưởng Khoa Gan mật – Bệnh viện Nhi Trung ương, Wilsown là căn bệnh hiếm, hiện nay trên cả nước có khoảng 130 bệnh nhân mắc bệnh. Một người bị mắc bệnh Wilson sẽ trở thành gánh nặng thực sự cho gia đình. Vì vậy, bệnh nhân sẽ cần phải dùng thuốc suốt đời.

Hơn 10 năm sống chung với căn bệnh Wilson, anh Nguyễn Văn Nam (29 tuổi, Nam Định) cho biết, từ khi mắc bệnh, anh phải sống chung với việc uống thuốc. Để tránh bị quên giờ, anh Nam phải lấy chuông báo hẹn giờ. Đi bất cứ đâu anh cũng phải mang thuốc theo.

Anh Nam cho hay, cách đây 10 năm anh tình cờ phát hiện ra bệnh sau một trận ốm men gan tăng cao không thể hạ được, các khớp co cứng. Khi bác sĩ thông báo anh bị mắc căn bệnh Wilson anh không ngờ cuộc đời mình sẽ phải gắn bó với những viên thuốc.

Hiện nay, mong mỏi lớn nhất của anh Nam và các bệnh nhân Wilson trên 17 tuổi muốn được hỗ trợ bảo hiểm y tế hỗ trợ thuốc điều trị đỡ bớt đi gánh nặng với gia đình.

Anh Tân một trong những bệnh nhân Wilson.

Cũng ở trong hoàn cảnh phải gắn bó với thuốc điều trị bệnh Wilson suốt đời đó là trường hợp của anh Minh Tân (30 tuổi). Anh Tân đang phải gánh trị hậu quả chân tay bị co rút do hậu quả của bệnh Wilson. Hàng ngày anh Tân vẫn ngồi trên xe lăn đi kiếm tiền mua thuốc, giúp đỡ gia đình.

Bác sĩ Hoa cho biết, từ năm 2016, các bệnh nhi dưới 17 tuổi sẽ được hỗ trợ cấp thuốc miễn phí. Còn đối với bệnh nhân trên 17 tuổi hiện nay vẫn phải tự túc thuốc điều trị.

Thuốc điều trị cho bệnh nhân Wilson tương đối cao bệnh nhân cần phải được bổ sung kẽm, vitamin B1, vitamin B6 mỗi ngày tiền thuốc điều trị khoảng 120-150.000đ/ngày.

Nếu một bệnh nhân Wilson không tuân thủ đúng theo phác đồ điều trị khi bệnh mắc lại sẽ nặng hơn rất nhiều lần. Có những bệnh nhi được điều trị quay về cuộc sống như người bình thường nhưng bỏ không uống thuốc. Bệnh tái phát trở lại khiến cho bệnh nhân nôn ra máu, tổn thương gan, tổn thương não khó khăn cho việc điều trị

Bệnh nhân Wilson cần phải uống thuốc đúng giờ và tuân thủ khám là rất quan trọng. Bệnh nhân cần phải ghi nhớ uống thuốc đúng giờ có những loại thuốc uống khi đói và cũng có những loại thuốc uống khi no.

“Khi uống thuốc cần phải tuân thủ đúng theo giờ giấc của bác sĩ chỉ định. Nếu sai dịch giờ sẽ làm cho thuốc mất đi tác dụng. Có một số trường hợp sau khi uống thuốc bệnh nhân ổn định, gia đình không tuân theo phác đồ điều trị khiến cho bệnh nhân bị tái bệnh trầm trọng hơn”, bác sĩ Hoa chia sẻ.

Bác sĩ Hoa cho biết thêm, bệnh Wilson bị mắc ở mọi lứa tuổi. Tuy nhiên, ở bệnh viện Nhi trung ương chỉ tiếp nhận điều trị cho bệnh nhi dưới 17 tuổi. Còn các bệnh nhân sau 17 tuổi chưa có bệnh viện nào tiếp nhận điều trị. Số lượng bệnh nhân Wilson ở Việt Nam không nhiều. Vì vậy bác sĩ Hoa cũng mong mỏi tất cả các bệnh nhân Wilson sẽ nhận được sự hỗ trợ của bảo hiểm y tế.

Hạn chế ăn hải sản và rau có màu xanh đậm

Một bệnh nhân Wilson ngoài tuân thủ phác đồ điều trị thì cũng cần phải lưu ý chế độ ăn. Theo bác sĩ Hoa, bệnh nhân nên hạn chế ăn những thức ăn, đồ uống có chứa hàm lượng đồng cao và tránh ăn các loại hạt như lạc, hướng dương, bí ngô, hạt vừng, các loại hạt đậu khô, sôcôla, ca cao. Những hải sản như hàu, mực, tôm hùm, đồ biển và một số thực phẩm nội tạng động vật, tiết canh, gan… thường có chứa đồng không tốt bệnh nhân. Một số loại rau lá màu xanh đậm (rau mùi, rau kinh giới, nấm rơm, rau cải). Không đun nấu thức ăn bằng các dụng cụ bằng đồng.

Bệnh nhân Wilson không nên sử dụng các loại nước uống có ga, nước uống công nghiệp, nước uống có chứa cồn gây hại cho gan.

Ngọc Minh

 

Nguồn: Emdep