Xót xa cậu bé có 2 mặt biến dạng, giật động kinh 400 lần/ngày

Cậu bé người Mỹ ngay từ khi mới sinh ra có hai mặt do mắc căn bệnh hiếm gặp.

Tres Johnson từ Missouri, Mỹ sinh ra với một hàm ếch lớn, hai lỗ mũi riêng biệt, mắt cách xa nhau, đầu có hình dạng bất thường. Khi lớn lên, Tres có nhận thức của chậm và phải trải qua nhiều cơn động kinh nghiêm trọng.

Theo các bác sĩ, Tres Johnson bị mắc hội chứng sọ trùng lặp – một rối loạn hiếm gặp. Căn bệnh này là do dư thừa protein SHH (Sonic Hedgehog). Loại protein đóng vai trò trong sự phát triển tế bào, phôi thai và hình thành khuôn mặt bình thường của thai nhi. Protein SHH thừa khiến hai khuôn mặt bị ghép lại. Chỉ có 36 người trên thế giới mắc căn bệnh kỳ lạ.

Brandy Johnson – mẹ cậu bé cho biết: “Mọi người xung quanh nhìn thấy con tôi và nghĩ đến những điều không hay xảy ra với con tôi. Họ cho đó là bi kịch. Cho dù có thế nào chúng tôi cũng cố gắng duy trì sự sống và dành trọn yêu thương cho con”.

Tres Johnson đã trải qua nhiều ca phẫu thuật để cố định hộp sọ và đóng hở hàm ếch. Cậu bé phải uống thuốc giảm đau hằng ngày. Tres thường xuyên bị co giật động kinh lên tới 40 lần hay thậm chí 400 lần 1 ngày.

Gia đình của Tres Johnson đã phải vật lộn để tìm kiếm bác sĩ điều trị. Nhiều bác sĩ cho rằng căn bệnh của Tres hiếm gặp và muốn chăm cậu bé như dự án nghiên cứu. Nhưng bố mẹ Tres không đồng ý. Họ muốn bác sĩ coi Tres như là một bệnh nhân chứ không phải nghiên cứu.

Trẻ em mắc căn bệnh này thường chết non nhưng Tres Johnson lại có khả năng sống sót đến kỳ diệu.. Hiện tại Tres bắt đầu có nhận thức và thông minh hơn. Cậu bé đang chuẩn bị đón sinh nhật lần thứ 13 bên gia đình. Bố mẹ Tres sẽ không để cậu bé phẫu thuật thẩm mỹ. Vì họ không hề xấu hổ vì con mình.

Ngọc Huyền – Theo Thesun

Nguồn: Emdep