Thiếu niên 17 năm chống chọi với căn bệnh y học không thể chữa khỏi

Bệnh ly thượng bì bọng nước khiến toàn bộ lớp da trên cơ thể Tài lở loét, bong tróc và rỉ máu, 17 tuổi mà em gầy gò trông như trẻ lên 2, cao gần 1 m và chỉ nặng 9 kg.

Anh Đinh Văn Dụng và chị Đỗ Thị Điều (xóm Nguyễn Xá, xã Ninh Nhất, huyện Hoa Lư) sinh được ba người con. Hơn mươi năm trước con gái đầu của anh chị qua đời vì bệnh. Hai con trai là cháu Đinh Hữu Lộc và Đinh Hữu Tài cùng mắc bệnh ly thượng bì bọng nước. Lớp da trên cơ thể cứ lở loét, bong tróc và rỉ máu quanh năm.

Anh Dụng kể, hai con trai anh đều có biểu hiện giống nhau, toàn bộ lớp da đỏ hỏn, dễ trầy xước khi va chạm. “Cháu Lộc ra Hà Nội khám, các bác sĩ chẩn đoán mắc bệnh ly thượng bì bọng nước y học không thể chữa khỏi. Tôi đưa con đi chạy chữa các thầy lang ở khắp nơi nhưng bệnh tình không thuyên giảm”, anh Dụng nhớ lại.

4 năm sau, anh chị sinh thêm cháu Tài, cũng có những dấu hiệu của bệnh ly thượng bì bọng nước như anh trai. “Mọi niềm tin hy vọng vào cuộc sống dường như vụt tắt. Hàng ngày nhìn hai đứa con bệnh tật thật không có nỗi đau nào lớn hơn”, anh Dụng buồn rầu kể.

Năm 2003, em Lộc qua đời do thể trạng yếu ớt, những vết thương trên cơ thể nhiễm trùng nặng. Còn Tài hiện nay cũng ngày ngày chống chọi với những cơn đau hành hạ. Bước vào tuổi 17 nhưng cơ thể em chỉ như đứa trẻ lên hai, cao gần 1 m và nặng 9 kg. Chân tay em teo cơ, gân co rút lại không thể duỗi ra, các khớp xương bị biến dạng, ngón tay, ngón chân dính liền một khối. Hằng ngày những vết lở loét, bong tróc trên da khiến em đau đớn, cực hình nhất là mỗi lần thay quần áo. 17 năm qua, Tài không thể tự đi lại, mọi sinh hoạt đều phải nhờ bố mẹ.

Hàng ngày anh Dụng, chị Điều phải thay nhau rửa vết thương cho con bằng nước muối pha loãng, rồi dùng bông thấm thật sạch dịch và máu. Cả cơ thể Tài chỗ nào cũng dính đầy bông băng.

Cậu bé 17 năm bị bệnh tật hành hạ. Ảnh: Phương Vy.

Vì mặc cảm bệnh tật mà em trở nên ít nói, chỉ nằm một chỗ và ngại ngùng mỗi khi có người đến thăm. Gần tháng trước Tài bị viêm phổi, gia đình đưa vào bệnh viện cấp cứu nhưng các bác sĩ khó khăn khi điều trị cho em vì không xác định được ven.

Sức khỏe yếu cộng với đợt ốm vừa rồi làm Tài kiệt quệ, nói không ra hơi. Mỗi bữa, em chỉ ăn được vài thìa cháo loãng hoặc bột sắn dây pha. Hiện sức khỏe của em rất yếu, nhiều vết loét trên cơ thể có dấu hiệu nhiễm trùng, hoại tử.

Nhìn con, chị Điều không khỏi lo lắng: “Không biết con chống chọi với bệnh tật được đến bao giờ nhưng với vợ chồng tôi, được chăm sóc cho cháu hàng ngày đã là một niềm hạnh phúc”.

Phương Vy

Nguồn: VnExpress