‘Điệu nhảy cuối cùng’ của cô bé mắc bệnh teo cơ tủy

Quyết định chấm dứt cuộc đời sau 38 ca phẫu thuật, Jerika Bolen tự tổ chức buổi vũ hội đầu tiên và cũng là cuối cùng của mình.

Như bất cứ cô bé 14 tuổi nào khác, Jerika Bolen suy nghĩ rất nhiều về trang phục trước khi đến buổi vũ hội. “Em không thích nữ tính mà thích phong cách punk”, Jerika nói. “Em có một chiếc váy điệu đà rất đẹp nhưng sẽ đính thêm phụ kiện punk”. Buổi vũ hội dành riêng được em gọi là “điệu nhảy cuối cùng” bởi chỉ ít lâu nữa, Jerika sẽ ra đi mãi mãi. Cuối tháng 8, em sẽ tắt máy thở và dành ngày cuối cùng bên mẹ cùng hai chú chó.

Jerika trong đêm vũ hội. Ảnh: DM.

Theo Washington Post, Jerika Bolen bị teo cơ tủy típ 2 (SMA II), căn bệnh hiếm gặp dẫn đến suy nhược và mất điều khiển toàn bộ cơ. Jerika đã phải phẫu thuật 38 lần và thường xuyên chịu những cơn đau ở mức 7, đôi khi lên đến 8-9 trên thang 10. 

“Em đã cố gắng”, Jerika nói. Thông thường, bệnh nhân SMA II không sống quá tuổi niên thiếu. “Em không muốn làm mẹ và gia đình buồn. Em đã kiên trì chiến đấu. Nhưng em không hề có một cuộc đời. Em chỉ nằm trên ghế, dậy làm bài tập rồi lại nằm tiếp vì quá đau”. Giờ đây, Jerika không muốn phải vật lộn nữa.

Jerika rực rỡ trong bộ váy xanh. Ảnh: DM.

Jen Bolen, mẹ của Jerika biết rõ ngày này sẽ đến. Là một y tá, cô hiểu thuốc tác động như thế nào lên cơ thể con gái và rằng sẽ tới lúc Jerika không thể nói, cười. Thế nhưng, điều này không làm vơi đi nỗi đau của người mẹ đơn thân. Đầu tháng 6, Jerika nói với mẹ về quyết định ngừng sử dụng công cụ hỗ trợ sự sống. Jen tưởng con cần tăng thuốc giảm đau nhưng bé gái kiên quyết: “Không, mẹ ơi. Con nghiêm túc đấy. Thế là đủ rồi”. Jen cảm thấy tê tái, giận dữ và tuyệt vọng. 

“Tuần đầu tiên sau khi nói, em khóc suốt”, Jerika nhớ lại. “Em không ngừng nghĩ về việc mình sẽ không bao giờ có con và gia đình riêng”. Em còn lo lắng cho mẹ bởi đôi lúc, Jerika cảm thấy mình là mục đích sống duy nhất của Jen.

Tuy vậy, trong mắt cô bé 14 tuổi, thế giới bên kia sẽ tốt đẹp hơn nhiều. Mọi thứ sẽ giống như lúc em được đến trường chơi cùng bạn bè. “Em nhận ra em sẽ đi lại được mà không phải chịu đau đớn hay cuộc sống đáng ghét này”, Jerika tâm sự. “Em sẽ đến với Chúa và được tự do”. 

Về phần mình, dù tiếp tục cân nhắc về giải pháp khác, Jen vẫn tôn trọng quyết định của con gái. Máy thở của Jerika sẽ được tắt vào cuối tháng 8. Thay vì gồng mình chiến đấu, hai mẹ con đang tận hưởng mùa hè cuối cùng. 

Jerika giữa vòng tay bạn bè, người thân. Ảnh: DM.

Buổi vũ hội có lẽ là kỷ niệm đáng nhớ nhất của Jerika. Không thể đón tuổi 17 như bạn bè đồng trang lứa, em tự dành cho mình “điệu nhảy cuối cùng” và trở thành nữ hoàng trong bộ váy xanh ngọc. Sau cùng, hạnh phúc là tất cả những gì cô bé 14 tuổi hướng đến. “Em biết mình không thể vui vẻ mãi được”, Jerika trải lòng. “Em vẫn tự hỏi sao Chúa lại cho em căn bệnh này. Có thể là vì em rất mạnh mẽ”.

>> Xem thêm: Bé gái 5 tuổi chọn cái chết để thoát khỏi bệnh tật

Minh Nguyên

Nguồn: VnExpress