Tháng nhận thức về bệnh chàm: Tháng 10 năm 2019

Các triệu chứng của bệnh chàm, thường được gọi là viêm da dị ứng, có thể thấy rõ và dữ dội đến mức những người sống với tình trạng da này liên tục bị chúng hành hạ. Đây không chỉ là triệu chứng – ngứa liên tục, đỏ và viêm – đó còn là những đêm mất ngủ, gây sự chán nản và lo lắng, theo giải thích của Julie Block, chủ tịch và CEO của Hiệp hội Eczema Quốc gia (NEA) . Một sự thật là đối với nhiều người mắc bệnh từ trung bình đến nặng, mỗi khoảnh khắc thức giấc là quyết định dựa trên làn da của họ mỗi ngày.

Màu tím và màu cam là màu sắc cho Tháng Nhận thức về Bệnh chàm.

Tháng Mười là tháng khi tổ chức tại Hoa Kỳ như NEA và Tổ chức hen suyễn và dị ứng Mỹ (AAFA) nâng nhận thức về bệnh chàm, nguyên nhân của nó, sự kỳ thị gắn liền với nó, và những tiến bộ mới để giảm triệu chứng. Điều này đặc biệt quan trọng vì căn bệnh này phổ biến ở Hoa Kỳ, ảnh hưởng đến 9,6 triệu người dưới 18 tuổi cũng như 16,5 triệu người trưởng thành.

Sự thật về bệnh chàm, hay viêm da dị ứng

Những gì người bệnh đang vật lộn với một tình trạng da mãn tính, viêm liên quan đến một hệ thống miễn dịch quá mức. Các triệu chứng bao gồm da bị khô, viêm, ngứa, nổi mẩn, có vảy hoặc chảy ra chất lỏng trong suốt khi bị trầy xước (một triệu chứng gọi là da mần đốm). Các tác nhân gây bùng phát có thể là da khô, các chất gây dị ứng như vẩy da từ vật nuôi hoặc phấn hoa theo mùa, các chất kích thích hóa học như bột giặt hoặc xà phòng có mùi thơm, căng thẳng, thay đổi nội tiết tố hoặc nhiễm trùng. Bệnh chàm có thể biến mất khi một đứa trẻ lớn lên hoặc tiếp tục đến tuổi trưởng thành.

Hầu hết những người có triệu chứng nhẹ có thể kiểm soát bệnh chàm với các thuốc không kê đơn. Tuy nhiên, những người có các triệu chứng từ trung bình đến nặng có thể cảm thấy mệt mỏi do nhu cầu liên tục để tránh các tác nhân hoặc các phản ứng tiêu cực mà những người khác có thể nhìn thấy dấu hiệu của bệnh chàm của họ. Lấy vảy da chẳng hạn. Một số người mô tả bệnh chàm của họ bằng cách nói tiêu cực như ‘Tôi bị dị ứng với cuộc sống’. Sự cô lập mà một số người cảm thấy là không làm được gì khác.

Căng thẳng có thể kích hoạt bệnh chàm Eczema

Trên thực tế, một đánh giá được công bố vào tháng 12 năm 2018 trên JAMA Dermatology cho thấy những người mắc bệnh chàm có khả năng tự tử cao hơn 44% so với những người không mắc bệnh chàm. Các tác giả nghiên cứu viết rằng các yếu tố góp phần có thể là các triệu chứng nghiêm trọng như ngứa (cảm giác muốn gãi), đau, rát và mất ngủ, cũng như sự kỳ thị và cảm giác xấu hổ.

Đó là lý do tại sao NEA đã phát động chiến dịch #TheRealEczema cho Tháng nhận thức về bệnh chàm Eczema 2019 với màu sắc là cam và tím. Họ đang yêu cầu những người mắc bệnh chàm chia sẻ câu chuyện của họ trên phương tiện truyền thông xã hội bằng cách sử dụng “hashtag”, gây quỹ nghiên cứu và đăng ký tham gia hội thảo trực tuyến “The Cure” của NEA diễn ra vào ngày 16 tháng 10.

Cách tốt nhất để mọi người ủng hộ là chia sẻ sự thật của họ, ông nói.

Ngoài ra, NEA đang thúc đẩy chiến dịch Hiểu biết về AD(Awareness Day), theo dõi cuộc sống của một thiếu niên 17 tuổi bị viêm da cơ địa và cho thấy mạng lưới hỗ trợ của anh ta trong việc quản lý bệnh. Các công ty công nghệ sinh học Regeneron tài trợ cho hàng loạt video, cùng với hãng dược phẩm Sanofi. Đó là nhà sản xuất Dupixent (dupilumab), một loại thuốc tiêm cho các trường hợp mắc bệnh từ trung bình đến nặng, phá vỡ phản ứng thái quá của hệ miễn dịch đối với các tác nhân gây viêm da dị ứng.

Trong khi đó, AAFA đã phát động chiến dịch nâng cao nhận thức #ADinAmerica, khuyến khích mọi người chia sẻ sự thật về căn bệnh này cả tháng qua phương tiện truyền thông xã hội.

Hội nghị và các cuộc họp về bệnh chàm

Các hội nghị chuyên nghiệp mang đến cơ hội cho các nhà nghiên cứu, chuyên gia dược phẩm, bác sĩ da liễu và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác tập trung vào bệnh chàm để chia sẻ nghiên cứu mới nhất, theo kịp sự giáo dục của họ về bệnh và kết nối với nhau.

Có một số hội nghị và cuộc họp cho các chuyên gia giúp điều trị bệnh chàm, bao gồm:

Hội nghị chuyên đề Eczema tay – AAD 2020

Hội thảo chuyên đề – SID 2020

Da viêm Hội nghị thượng đỉnh Bệnh 2020

Bệnh nhân có thể đủ điều kiện tham dự những điều này. Cuộc họp chính nơi bạn sẽ gặp gỡ với những người đồng nghiệp sống chung với bệnh chàm là sự kiện sau đây:

Triển lãm chàm

Hội nghị chuyên đề Eczema – AAD 2020

Hội đồng Eczema quốc tế sẽ tổ chức một phiên họp về bệnh chàm tay mãn tính vào ngày 19 tháng 3 năm 2020, tại Cuộc họp của Học viện Da liễu Hoa Kỳ (AAD) tại Denver.

Hội thảo chuyên đề – SID 2020

Hội đồng Eczema quốc tế sẽ tổ chức một hội nghị chuyên đề vào ngày 13 tháng 5 năm 2020, tại Hội nghị của Hiệp hội Da liễu điều tra (SID) tại Scottsdale, Arizona.

Hội nghị thượng đỉnh Bệnh Viêm Da2020

Đây họp định kỳ sáu tháng có chương trình nhằm giải quyết một loạt các tình trạng da, bao gồm viêm da dị ứng. Nó sẽ diễn ra vào ngày 18 tháng 11 năm 2020, tại thành phố New York.

Triển lãm chàm

Mỗi năm, NEA tổ chức một hội nghị thường niên có tên Eczema Expo dành cho người dân và gia đình bị ảnh hưởng bởi bệnh chàm. Sự kiện kéo dài bốn ngày bao gồm các hội thảo giáo dục; hoạt động vui chơi; trại cho trẻ sơ sinh, trẻ em và thanh thiếu niên; và phòng khách sạn không có chất gây dị ứng tiềm năng nhất có thể. Khi mọi người đến với hội chợ này, nhiều người thấy rằng họ chưa bao giờ gặp ai nghiêm trọng như họ, và một lần trong đời, họ có thể buông tóc, gãi chỗ ngứa mà không sợ ai nói lời nào, bởi vì mọi người đều hiểu chính xác những gì đang diễn ra.

Tổ chức cắm trại cho người bị bệnh chàm

NEA ám chỉ, người lớn và trẻ em bị AD có thể phải đối mặt với sự phán xét và kỳ thị từ những người khác, những người không hiểu điều gì gây ra các triệu chứng của họ. Điều này đặc biệt khó khăn với các bạn nhỏ, đó là lý do tại sao Học viện Da liễu Hoa Kỳ (AAD) và Tổ chức Bệnh Da Trẻ em (CSDF) đều tổ chức trại hè, nơi những người trẻ tuổi mắc bệnh da mãn tính có thể tận hưởng ngoài trời, trong môi trường của những người hiểu hoặc chia sẻ tình trạng của họ.

Mỗi năm, AAD tổ chức một loạt các trại hè  trên khắp Hoa Kỳ cho trẻ em với nhiều tình trạng da mãn tính, bao gồm cả viêm da dị ứng. Mỗi trại sáu tuần miễn phí cho người tham gia và được tài trợ bởi các khoản đóng góp. Trẻ em tham dự có cơ hội tận hưởng các hoạt động ngoài trời như câu cá, bơi lội, bắn cung, cưỡi ngựa và đi bộ đường dài tự nhiên, với đội ngũ hỗ trợ gồm bác sĩ da liễu, y tá và nhân viên tư vấn có tình trạng da mãn tính.

Trại kỳ diệu

CSDF cũng có một trại hè hàng năm dành cho trẻ em mắc các bệnh về da, bao gồm cả AD nặng. Được gọi là Camp Wonder, đó là một không gian an toàn trong Khu vực Vịnh San Francisco cho trẻ em để thực hiện các hoạt động ngoài trời hoặc nghệ thuật và thủ công thú vị giữa các bạn cùng lứa mà không bị phán xét. Theo trang web của CSDF, nó có đầy đủ nhân viên y tế gồm 40 bác sĩ và y tá từ UCLA, USC, UCI, UCSF và Stanford, những người tình nguyện chăm sóc trại viên. Trẻ em từ 6 đến 16 tuổi có thể tận hưởng thời gian của họ tại Camp Wonder miễn phí, với phí vận chuyển phải trả. Để có con bạn xem xét cho Trại Wonder 2020 bạn phải điền vào một mẫu đơn trực tuyến, mà bắt đầu một quá trình sàng lọc. Nếu con bạn lọt vào vòng tiếp theo, bạn có thể mong đợi nhận được đơn vào khoảng ngày 1 tháng 4 năm 2020, tức là không muộn hơn ngày 1 tháng 6 năm 2020.

Tình nguyện và hợp tác với các nhóm cho bệnh chàm

Cho dù bạn là người lớn bị bệnh chàm, cha mẹ của một đứa trẻ mắc bệnh, một nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe hoặc đơn giản là người muốn giúp đỡ, bạn có thể cho vay trẻ em và người lớn bị bệnh chàm và các bệnh da mãn tính khác bằng cách tình nguyện cho một trại hè hoặc tham gia một nhóm hỗ trợ.

Nếu bạn muốn cho một người trẻ tuổi mắc bệnh chàm hoặc một tình trạng da mãn tính khác, hãy tình nguyện làm nhân viên y tế hoặc nhân viên tư vấn tại AAD Camp Discovery gần bạn nhất. Bạn phải đủ 18 tuổi để nộp đơn. AAD sẽ trả tiền vé máy bay đến và đi từ địa điểm trại nếu bạn cần. Tổ chức này đang chấp nhận đơn đăng ký đến hết ngày 10 tháng 4 năm 2020.

Các chương khu vực của AAFA

Tổ chức Hen suyễn và Dị ứng Hoa Kỳ có các chương khu vực ở Alaska, Michigan, New England và Missouri chào đón các tình nguyện viên cung cấp dịch vụ, chương trình và hỗ trợ cho những người bị ảnh hưởng bởi bệnh chàm, hen suyễn và các tình trạng sức khỏe liên quan đến dị ứng. Liên hệ với chương khu vực của bạn để tình nguyện.

Làm thế nào để truyền bá nhận thức về bệnh chàm

Bạn cũng có thể giúp đỡ tìm nguyên nhân bằng cách đơn giản là nâng cao nhận thức về bệnh chàm trực tuyến. Cả NEA và AAFA có các chiến dịch vào năm 2019 nhằm khuyến khích sử dụng sức mạnh của nền tảng truyền thông xã hội. Hãy để người khác biết sự thật về bệnh viêm da dị ứng, chia sẻ câu chuyện của bạn, và giúp hình thành các luật và quy định ảnh hưởng đến việc người ta phương pháp điều trị hiệu quả và giá cả phải chăng.

Chia sẻ trên phương tiện truyền thông xã hội

Xem phần “Days Awareness Eczema và tuần” trên cho hashtags khác nhau và chủ đề để sử dụng cho chiến dịch truyền thông xã hội #TheRealEczema của NEA.

Hơn nữa, NEA có một infographic để bạn chia sẻ có chứa sự thật về bệnh chàm.

AAFA đang khuyến khích mọi người chia sẻ sự thật về căn bệnh này cả tháng thông qua các tài khoản truyền thông xã hội của họ bằng cách sử dụng hashtag #ADinAmerica. Trang web của nó có hình ảnh nhận thức với các sự kiện eczema để bạn chia sẻ; hình ảnh của dải băng nhận thức mang nhãn hiệu AAFA để sử dụng trên ảnh hồ sơ của bạn; Facebook và Twitter hình ảnh bìa với sự thật eczema; và các sự kiện sẵn sàng để tweet, chẳng hạn như:

Tháng 10 là tháng nhận thức #Eczema. Nó thường được coi là một bệnh thời thơ ấu. Bạn có biết rằng hơn 16 triệu người trưởng thành ở Mỹ bị viêm da dị ứng, dạng bệnh chàm phổ biến nhất? #ADinAmerica www.aafa.org/eczema-awellect

Tham gia vào nghiên cứu và thử nghiệm lâm sàng đối với bệnh chàm

Viện Dị ứng và Bệnh Truyền nhiễm Quốc gia có một trang có tiêu đề Nghiên cứu Eczema (Viêm da dị ứng), liệt kê các thử nghiệm lâm sàng đang tìm kiếm người tham gia. Nhấp vào từng tiêu đề nghiên cứu để biết chi tiết về việc tham gia.

Chia sẻ tài nguyên để giúp những người mắc bệnh chàm

Các nhóm hỗ trợ trực tuyến có thể là một cách để những người mắc bệnh chàm và người thân của họ chia sẻ những lời khuyên và câu chuyện của họ, và tận hưởng tình bạn về một căn bệnh có thể đôi khi cô lập.

Nhóm Facebook

Nhóm hỗ trợ Eczema quốc tế Nhóm tư nhân này có hơn 15.000 thành viên và tập trung vào lời khuyên, phi lợi nhuận. Theo Sheryl Huggins Salomon(everyday health)