Cuộc chiến với căn bệnh vô phương cứu chữa của em bé 2 tuổi

Mắc căn bệnh thoái hóa thần kinh Sandhoff, cuộc đời Gaspard (Pháp) chỉ tính bằng tháng và được cha mẹ em kể lại trên Facebook.

Hàng nghìn người đã rơi nước mắt khi đọc những dòng chia sẻ của vợ chồng Marie-Axelle về con trai trên trang Facebook “Gaspard, giữa mặt đất và bầu trời”. 

Theo Le Figaro, Gaspard sinh ngày 30/8/2013. Bố mẹ em nhanh chóng phát hiện triệu chứng bất thường của con trai và nghẹn lòng khi biết bé mắc bệnh di truyền hiếm gặp. “Dần dần, con sẽ mất khả năng vận động cùng các giác quan”, Marie-Axelle giải thích. Hiện nay, Gaspard hoàn toàn liệt giường, không thể ăn bằng miệng, nói chuyện hay cười đùa.

Bé Gaspard. Ảnh: Mon Oeil.

Với mục đích chia sẻ cũng như tìm kiếm sự hỗ trợ từ những gia đình chung hoàn cảnh, Benoit bắt đầu ghi lại video của Caspard rồi đăng tải lên Internet. Đôi vợ chồng nhanh chóng nhận được lời động viên từ nhiều bố mẹ khác và quyết định thành lập trang Facebook về Gaspard ngày 30/11/2015.

“Mục đích của chúng tôi là gắn kết trái tim”, Marie-Axelle bộc bạch. “Chúng tôi muốn gặp gỡ những con người đang chiến đấu với bệnh tật. Facebook cho phép chúng tôi lại gần nhau hơn để chứng minh không ai đơn độc”. 

Trang Facebook cá nhân của vợ chồng Marie-Axelle ngay lập tức thu hút sự chú ý. “Tôi không thể tưởng tượng cuộc sống của các bạn khó khăn như thế nào”, một người mẹ bình luận. “Các bạn cùng Gaspard có nỗ lực sống đáng kinh ngạc. Tôi cầu mong gia đình sẽ lưu lại thật nhiều kỷ niệm hạnh phúc bên nhau, các bạn xứng đáng với điều đó”.

Gaspard giờ đây nằm liệt giường, không thể ăn bằng miệng, nói chuyện hay cười đùa. Ảnh: Facebook.

Dưới đây là lược dịch những dòng chia sẻ được bố mẹ Gaspard viết dưới giọng kể của Gaspard.

“Xin chào mọi người, con là Gaspard.

Mẹ và bố rất thích kể cho con những câu chuyện hay và họ nói có lẽ con nên tự kể câu chuyện của mình. Thế là con vâng lời. Con sẽ kể cho mọi người nghe về 2 năm qua, mà không, về 34 tháng qua. Vâng, hơi kỳ lạ một chút, nhưng ở nhà con mọi thứ đều tính bằng tháng.

Khi con sinh ra, mọi thứ đều trơn tru. Anh trai cùng hai chị gái đến thăm con ở bệnh viện, họ ôm con rất nhiều. Chúng con chụp ảnh, con như thể diễn viên ngôi sao ấy. Sau một tuần, bọn con trở về nhà. Con hơi khó ngủ buổi đêm, nhưng chỉ để trêu chọc gia đình một chút thôi.

Nhìn con chơi trên thảm, mẹ cuối cùng cũng nhận ra có gì đó không ổn. Con không ngồi được lâu, không nói được nhiều như anh chị lúc bằng tuổi. 11 tháng, con được đưa đến bác sĩ thần kinh.

Hóa ra mẹ con, như thường lệ, đã đúng. Bố chỉ nói với mẹ: ‘Đừng sợ, thằng bé chỉ cần ít thời gian thôi’. Bác sĩ giải thích con bị bệnh di truyền, căn bệnh cực hiếm tên Sandhoff. Điều tồi tệ nhất là không có thuốc chữa trị và con sẽ không ở lại mặt đất này lâu được. Đó là một căn bệnh thoái hóa thần kinh. 

Gaspard bên bố mẹ. Ảnh: Facebook.

Lúc biết tin, bố có chút sốc. Mẹ thì như đã chờ đợi từ trước bởi trong thâm tâm, mẹ biết rõ điều gì đang diễn ra. Mẹ trở thành nguồn năng lượng để vực bố dậy. Mẹ sở hữu phép màu thần kỳ. Đôi khi, dù cho bố mẹ muốn giấu, dù cho con không nhìn rõ lắm, con vẫn cảm nhận được mọi thứ thật khó khăn với họ, nhất là những hôm con vào viện.

Như để động viên bố mẹ, con được thừa hưởng đôi mắt đẹp nhất thế giới, đôi mắt to màu xanh cùng lông mi dài giống Scarlett Johansson (bố con thích Scarlett lắm). Giờ đây, khi không còn có thể cười nói, ăn bằng miệng hay nhìn rõ, con sẽ chớp mắt. Mẹ luôn nói rằng mẹ thấy vẻ đẹp tâm hồn con qua đôi mắt. Mẹ đúng là một nhà thơ, phải không?

Bố, mẹ và ba anh chị thật may mắn. Họ mang theo những phép màu diệu kỳ để cho con cuộc sống trong mơ. Con chỉ biết tận hưởng những nụ hôn xen giữa giờ luyện tập cơ bắp với bác sĩ. Trên hết, con cảm nhận được tình yêu của cả thế giới và rằng sự xuất hiện của con là một món quà. Vấn đề duy nhất là con sẽ về với Chúa trước tất cả. 

Con đau lòng một chút bởi thông thường, bố mẹ sẽ đến và chờ đợi con nơi đó. Dù sao, để bù đắp lại khác biệt nhỏ nhoi này, con cố gắng mỗi ngày để bố mẹ tự hào. Con vẫn chiến đấu để thở, nuốt, ngủ và không bị nhiễm khuẩn. Con tin điều này có ý nghĩa. Bố mẹ nhìn con với nụ cười trên môi, ngay cả khi những giọt nước mắt chực chờ rơi xuống. 

Con chắc chắn rằng rồi sẽ có một ngày, ở trên kia, 6 người gia đình con sẽ đoàn tụ. Không bệnh tật, không đau đớn. Mãi mãi bên nhau”.

Sandhoff là căn bệnh thần kinh thoái hóa di truyền với các triệu chứng mù, điếc, mất khả năng vận động, động kinh, mất trí nhớ. Bệnh thường biểu lộ trong 3-6 tháng đầu đời, sau đó tiến triển rất nhanh. Tuổi thọ trung bình của bệnh nhi Sandhoff là 4 năm. Tỷ lệ mắc bệnh ở châu Âu là một trên 130.000 người.

>> Xem thêm: Hình ảnh về quá trình chống chọi bệnh tật của bé Gaspard

Minh Nguyên

Nguồn: VnExpress