Phổ biến kiến thức về bệnh tan máu bẩm sinh

Ngày 8/5, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh (Thalassemia) Việt Nam tổ chức lễ mít tinh hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (8/5) và hội thảo phổ biến kiến thức về Thalassemia. Đây là hoạt động nhằm kêu gọi sự quan tâm hơn nữa từ cộng đồng tới căn bệnh Thalassemia, đồng thời góp phần nâng cao nhận thức, phòng chống bệnh trong tương lai.

Thalassemia là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Bệnh có 2 biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể dần dần làm tổn thương đa phủ tạng. Người mắc bệnh này phải điều trị suốt đời và nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng biến dạng dần các cấu trúc xương dẹt mà thấy rõ nhất là ở phần mặt (mũi tẹt bất thường) và phần hộp sọ (không tròn), làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động… Nghiêm trọng hơn nữa, khi quá thiếu máu và bị tổn thương các cơ quan trong cơ thể mà không được can thiệp, bệnh nhân sẽ tử vong.

Tuổi thọ của người bệnh rất thấp, nhiều trẻ chỉ sống đến 12 tuổi hoặc có thai nhi mất trong bụng mẹ. Người bệnh phải truyền máu và thải sắt suốt đời. Hiện tại bệnh chưa có phương pháp điều trị khỏi, chủ yếu là điều trị triệu chứng sốt đời. Việt Nam là một trong những nước có tỷ lệ mắc bệnh và mang gen bệnh cao với ước tính có trên 10 triệu người mang gen bệnh, hơn 20.000 bệnh nhân tan máu bẩm sinh đang cần được điều trị. Mỗi năm, nước ta ước tính có khoảng hơn 2.000 trẻ sinh ra mang gen bệnh.

Theo GS.TS Nguyễn Anh Trí – Viện trưởng Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương: “Một trong những biện pháp quan trọng “phòng bệnh” để giảm dần và chấm dứt việc sinh ra trẻ bị bệnh là chúng ta có chính sách dài hơi để quản lý, chăm sóc những bệnh nhân này, tức là phải tiếp cận những người mang gene bệnh (khoảng hơn 10 triệu) để hướng họ trong việc kết hôn, sinh con để không có những gia đình đồng hợp tử, tức là cả 2 mang gene bệnh”.

Tại đây, một đám cưới được cho là “cổ tích” đã diễn ra trong niềm hân hoan, xúc động của mọi người. Thiên Hương, người phụ nữ mắc bệnh tan máu bẩm sinh, đã gắn cuộc đời với bệnh viện này từ hơn 30 năm nay. Cách đây hơn 10 năm, chị gặp anh Hoàng Dũng, cán bộ văn hoá phường Yên Hoà (Cầu Giấy, Hà Nội).

Mắc căn bệnh hiểm nghèo nhưng chị không bao giờ nghĩ rằng mình có thể có người yêu, lập gia đình. Nhưng tình yêu đã đến với họ.Sau hai năm yêu nhau, vấp phải sự cản trở của gia đình, họ đã không thể làm đám cưới. Họ dọn về ở chung với nhau. Khi Thiên Hương có bầu 7 tháng, các bác sĩ nói rằng chị không đủ sức khoẻ để chịu đựng ca mổ lấy con. Nhưng chị đã quyết định giữ con bằng mọi giá. Cậu bé giờ đây đã 9 tuổi, và vô cùng may mắn – cháu không hề bị Thalassemia.

Ngày 8/5, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam đã tổ chức đám cưới cổ tích cho vợ chồng anh chị Hoàng Dũng – Thiên Hương. Chủ hôn của đám cưới GS.TS Nguyễn Anh Trí. “Hạnh phúc của hai cháu hôm nay là sự quyết liệt vượt lên số phận. Tất cả những điều đó là nhờ có tình yêu “ – GS Nguyễn Anh Trí bày tỏ và hứa: Nếu hai người muốn có thêm một đứa con nữa, ông và các thầy thuốc của Viện sẽ trợ giúp để cháu bé sinh ra khoẻ mạnh, không có gene Thalassemia.

Mạnh Cường – Ngọc Minh

Nguồn: Đại đoàn kết